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1  GERMAN / DEUTSCHES Morbus Meulengracht Forum / Mitgliedervorstellung / Re: Mitgliedervorstellung Charlotte am: 03. März 2007, 19:46:29
Vielen Dank für Eure ausführlichen Antworten!
Also ich warte jetzt erstmal das Gespräch mit dem Hausarzt und dem Genlabor ab, ob es wirklich Meulengracht ist, bzw. wie stark ausgeprägt die Krankheit dann ist. Die Symptome bleiben allemal: ein zu hoher Bilirubinspiegel, massive Übelkeit und Gelbfärbung der Haut. Manchmal kommen noch Schwindelgefühle und Müdigkeit hinzu. Ich melde mich wieder, wenn ich mehr weiß!
2  GERMAN / DEUTSCHES Morbus Meulengracht Forum / Mitgliedervorstellung / Mitgliedervorstellung Charlotte am: 02. März 2007, 11:45:11
Hallo!
(Ich schreibe zum erstenmal in einem Forum und hoffe, es klappt!)

Bei meiner neun-jährigen Tochter Melissa wurde jetzt Meulengracht festgestellt.
Sie klagte erst wochenlang über Übelkeit und konnte oft deswegen nicht zur Schule gehen. Es wurden Blutabnahmen gemacht, die nicht immer etwas brachten, da die Höhe des Bilirubinspiegels ziemlich stark schwankt.
Bei der letzten Blutabnahme - es mußte auch der Eisenwert kontrolliert werden - hat der Hausarzt auf meine Bitte hin auch eine genetische Untersuchung veranlaßt. Gestern abend rief er mich an und teilte mir vorab das Ergebnis mit. Es ist Meulengracht, aber nicht so stark ausgeprägt, da es nur heterozygot ist. Nächste Woche wollen wir zur genauen Abklärung noch mal zum Arzt, der dann sich alles vom Genlabor erklären lassen will.
Was mich allerdings bei dieser Krankheit wundert, ist folgendes:
Die Ärzte sagen durchweg, das es eigentlich keine Krankheit ist und deswegen sind anscheinend auch keine Symptome da, bzw. sie zählen nicht und die Krankheit muß auch nicht behandelt werden.
Auf der anderen Seite lese ich in eurem Forum, was es alles für Symptome gibt und wie sie das Leben beeinträchtigen - das sehe ich ja auch bei Melissa - und was man dagegen versuchen kann.
Was ich gerne von euch wissen möchte ist, wie kommt ihr zu euren Erkenntnissen, z.B. das Broccoli helfen soll?
Auslösende Faktoren bei Melissa für einen "Schub" sind vor allen Dingen Sorgen und Streß. Sorgen, ob die Lehrerin schimpft, wenn sie die Hausaufgaben nicht richtig hat usw.
Wie ist das mit den Schwermetallen? Melissa trägt seit über einem Jahr eine Zahnspange (zum Herausnehmen). Unser Hausarzt meint, das könnte schon eine Belastung für den Körper sein. Wie kann man eine Schwermetallbelastung feststellen und dann ausleiten? Macht das Sinn bei einem neunjährigen Kind?
So, das vorab erstmal von mir.
(Hoffentlich kann man das jetzt auch lesen, was ich geschrieben habe.!)
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